Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras
Barra lateral del artículo
Contenido principal del artículo
Resumen
En sociedades actuales, niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras se enfrentan a barreras discapacitantes y excluyentes. ¿Cómo fomentar un carácter ético, resiliente y empoderado en sus familias que les permita mejorar su calidad de vida? Para responder a esta pregunta, INèDITHOS, un proyecto de Pedagogía Hospitalaria, busca mejorar la calidad de vida de niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras a través de la intervención e investigación educativa y tecnológica desde un ámbito universitario en Mallorca, España.
En este contexto y en el marco de investigación de una tesis doctoral, pretendemos generar principios éticos interdisciplinares que sirvan como referencia a los diferentes profesionales que participan en el ámbito de la Pedagogía Hospitalaria y que dan soporte a familias con algún miembro con enfermedad rara. La metodología de investigación se está realizando en tres fases: a) revisión sistemática de la literatura científica actual sobre la relación entre ética, resiliencia familiar y empoderamiento comunitario; b) grupos focales de discusión con profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y psico-social que se relacionen con el ámbito de las enfermedades raras para cartografiar sus perspectivas sobre una atención integral a este sector de la población; y c) análisis desde una teoría crítica social para proponer principios éticos en pedagogía hospitalaria.
Para esta comunicación presentaremos los avances en la investigación realizada, que se encuadra en el primer objetivo de la tesis doctoral. Por tanto, el resultado esperado de este ámbito es forjar un marco teórico coherente que permita cartografiar las perspectivas de los profesionales implicados en la atención integral de familias con enfermedades raras.
Descargas
Detalles del artículo
Aquellos autores/as que tengan publicaciones con esta revista, aceptan los términos siguientes:
- Los autores/as conservarán sus derechos de autor y garantizarán a la revista el derecho de primera publicación de su obra, el cuál estará simultáneamente sujeto a la Licencia de reconocimiento de Creative Commons que permite a terceros copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato bajo los siguientes términos: —se debe dar crédito de manera adecuada, brindar un enlace a la licencia, e indicar si se han realizado cambios. Puede hacerlo en cualquier forma razonable, pero no de forma tal que sugiera que usted o su uso tienen el apoyo de la licenciante (Atribución); — no se puede hacer uso del material con propósitos comerciales (No Comercial); — si se remezcla, transforma o crea a partir del material, no podrá distribuirse el material modificado (Sin Derivadas).
- Los autores/as podrán adoptar otros acuerdos de licencia no exclusiva de distribución de la versión de la obra publicada (p. ej.: depositarla en un archivo telemático institucional o publicarla en un volumen monográfico) siempre que se indique la publicación inicial en esta revista.
- Se permite y recomienda a los autores/as difundir su obra a través de Internet (p. ej.: en archivos telemáticos institucionales o en su página web) antes y durante el proceso de envío, lo cual puede producir intercambios interesantes y aumentar las citas de la obra publicada. (Véase El efecto del acceso abierto).
Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional.
Citas
Altina Cunha de Araújo, C., Paz-Lourido, B., & Verger Gelabert, S. (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3121–3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016
Aumann, K., & Hart, A. (2009). Helping children with complex needs bounce back. Resilient Theraphy for parents and professionals (Jessica Ki). Londres.
Avellaneda Fernández, A., Izquierdo, M., Torrent-Farnell, J., & Ramón, J. R. (2007). Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario Rare Diseases: chronic diseases that need a new approach. An. Sist. Sanit. Navar, 30(2), 177–190.
Avellaneda Fernández, A., Layola, M., Izquierdo Martínez, M., Guilera, M., Badia Llach, X., & Ramón, J. R. (2007). Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES). Medicina Clinica. https://doi.org/10.1157/13112096
Aymé, S., Kole, A., & Groft, S. (2008). Empowerment of patients: lessons from the rare diseases community. The Lancet, 371(9629), 2048–2051. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60875-2
Ayuso, C., Dal-Ré, R., & Palau, F. (2016). Ética en la investigación de las Enfermedades Raras. Ergon.
Battán Horenstein, A. (2008). Entre inocencia y conocimiento: la experiencia de la enfermedad en G. Canguilhem y M. Merleau-Ponty. A Parte Rei, (55), 1–8.
Boingboing. (2012). Resilience Framework (Children & Young People), oct. 2012 - Adapted from Hart & Blincow 2007. Retrieved 7 March 2019, from https://www.boingboing.org.uk/wp-content/uploads/2017/02/resilience-framework-children-and-young-people-2012-spanish-final.pdf
Caldwell, J. A., Jones, J. L., Gallus, K. L., & Henry, C. S. (2018). Empowerment and Resilience in Families of Adults With Intellectual and Developmental Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 56(5), 374–388. https://doi.org/10.1352/1934-9556-56.5.374
Canguilhem, G. (1991). The Normal and the Pathological. New York: Zone Books. CIBERER. (n.d.). Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa. Guía práctica para adecuada presencia en medios.
Codina, L. (2018). Revisiones bibliográficas sistematizadas. Procedimientos generales y Framework para Ciencias Humanas y Sociales. Barcelona: Máster Universitario en Comunicación Social. Departamento de Comunicación. Universitat Pompeu Fabra [documento en pdf, acceso: eRepositorio UPF ].
Day, C., & Gu, Q. (2013). Resilient teachers, resilient schools: Building and sustaining quality in testing times. Resilient Teachers, Resilient Schools: Building and Sustaining Quality in Testing Times. https://doi.org/10.4324/9780203578490
European Organisation for Rare Diseases. (2005). Rare Diseases: Understanding this public health priority. Eurodis. https://doi.org/10.1185/03007995.2011.562494
Falicov, C. J. (1995). Training to Think Culturally: A Multidimensional Comparative Framework. Family Process, 34(4), 373–388. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1995.00373.x
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). (2018). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. ESTUDIO ENSERio. Datos 2016-2017.
Fernández Hawrylak, M., & Grau Rubio, C. (2014). Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar. Revista Educación Inclusiva, 7(3), 97–124.
Fraga, E. (2017). Reciprocidad, identidad y reconocimiento vs. exclusión, marginalización y reificación. La ambigüedad del lazo social y las comunidades. Anacronismo e Irrupción, 7(12), 11–27.
Fundació Víctor Grífols i Lucas. (2010). La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual severa los servicios con discapacidad.
Gaviria, R. C. (2013). ÉTICA Y PEDAGOGÍA: una postura de reflexividad. Revista Brasileira de Educação de Jovens e Adultos, 1(1), 223–232.
Gónzalez, J. (1996). El ethos, destino del hombre (UNAM-FCE). México.
Grau Rubio, C. (2013). Fomentar la resiliencia en familias con enfermedades crónicas pedriátricas. Revista Española de Discapacidad, 1(1), 195–212.
Guilligan, C. (2013). La ética del cuidado (Fundació V, Vol. 30). Barcelona. https://doi.org/10.1109/6668.893246
Hart, A., Fernández Rodrigo, L., Molina, M. C., Izquierdo, R., & Maitland, J. (2018). L’Enfocament de Resiliència Acadèmica en la promoció de la salut mental dels adolescents. Proposta per a la seva aplicació en centres educatius.
Izquierdo Martínez, M., & Avellaneda Fernández, A. (2003). Enfoque interdiscipinario de las enfermedades raras: un nuevo reto para un nuevo siglo. Medicina Clinica, 121(8), 299–3003.
Masten, A. S., & Monn, A. R. (2015). Child and Family Resilience: A Call for Integrated Science, Practice, and Professional Training. Family Relations, 64(1), 5–21. https://doi.org/10.1111/fare.12103
Maureira Velásquez, M., Tirado Serrano, F., & Serrano, F. T. (2019). The last lesson of Michel Foucault: a vitalism for a future philosophy. Athenea Digital. Revista de Pensamiento e Investigación Social, 19(2), 2207. https://doi.org/10.5565/rev/athenea.2207
McCubbin, H. I., & Patterson, J. M. (1983). The Family Stress Process. Marriage & Family Review, 6(1–2), 7–37. https://doi.org/10.1300/J002v06n01_02
Monzón González, J., Aróstegui Barandica, I., & Ozerinjauregi Beldarrain, N. (2017). Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (Ediciones). Barcelona.
Negre Bennasar, F., & Verger Gelabert, S. (2017). INEDITHOS: un proyecto de pedagogía hospitalaria dedicado a la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras a partir de la intervención e investigación con voluntariado universitario. Aula, 23(0), 107–119. https://doi.org/10.14201/aula201723107119
Negre Bennasar, F., & Verger Gelabert, S. (2019). INÈDITHOS: INtervenció i investigació ÈDucativa I Tecnològica en pedagogia HOSpitalària. Bones Pràctiques En Entorns Pedagògics. Universitat de les Illes Balears.
Nicholls, L. (2014). Del allure en Canguilhem a la pulsión en Freud: de norma vital y social a pulsión y cultura. Ludus Vitalis, 22(42), 215–226.
Patterson, J. M. (2002). Integrating Family Resilience and Family Stress Theory. Journal of Marriage and Family, 64(2), 349–360. https://doi.org/10.1111/j.1741-3737.2002.00349.x
Puente-Ferreras, A., Barahona-Gomariz, M. J., & Fernández-Lozano, M. P. (2011). Las enfermedadesraras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial. Portularia, 11(1), 11–23. https://doi.org/10.5218/prts.2011.0002.
Rolland, J. S., & Walsh, F. (2006). Facilitating family resilience with childhood illness and disabilities. Current Opinion in Pediatrics, 18, 527–538.
Rose, N. (2007). The Politics of Life Itself. Biomedicie, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Century (Princeton).
Rose, N., & Lentzos, F. (2016). Making Us Resilient: Responsible Citizens for Uncertain Times. (S. Trnka & C. Trundle, Eds.), Duke University Press.
Rosselló, M. R., Verger Gelabert, S., Negre Bennasar, F., & Paz Lourido, B. (2018). Interdisciplinary care for children with rare diseases. Nursing & Care, 5(January), 2016–2018. https://doi.org/10.15406/ncoaj.2018.05.00110
Sauces, M. O. S., & Callado, R. R. (2016, December 1). Las enfermedades raras en España. Un enfoque social. Prisma Social. Fundacion para la Investigacion Social Avanzada.
Ungar, M. (2010). Families as navigators and negotiators: Facilitating culturally and contextually specific expressions of resilience. Family Process, 49(3), 421–435. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.2010.01331.x
Vázquez García, F. (2015). Georges Canguilhem y la biopolítica de las discapacidades. Sociología Histórica, 5, 93–126.
Violant Holz, V., Molina Garuz, M. C., & Pastor Vicente, C. (2011). Pedagogía Hospitalaria. Bases para una atención integral (Laertes S.). Barcelona.
Wallerstein, N. (2006). What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health? Copenhagen.
Walsh, F. (2002). A Family Resilience Framework: Innovative Practice Applications. Family Relations, 51(2), 130–137. https://doi.org/10.1111/j.1741-3729.2002.00130.x
Walsh, F. (2004). Resiliencia Familiar: Estrategias para su fortalecimiento. Buenos Aires: Amorrortu Editores.
Walsh, F. (2016). Strengthening family resilience (3rd ed.). New York: Guilford Press.