Expectativas familiares sobre la autonomía de los niños con discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista
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Resumen
La persona discapacitada ha estado durante mucho tiempo bajo una mirada reduccionista, determinista y simplista, centrada únicamente en el diagnóstico. Las creencias de la familia sobre el hijo con discapacidad pueden funcionar como factor de protección y como factor de vulnerabilidad. Este estudio pretendía relacionar la adaptación de padres y madres al diagnóstico de hijos con Discapacidad Intelectual (DI) o Trastorno del Espectro Autista (TEA) con sus expectativas sobre la autonomía de sus hijos. Se trata de un estudio descriptivo, cualitativo comparativo y transversal. Los participantes son 352 padres, madres o tutores de niños diagnosticados con DI, TEA o pluridiscapacidad, que respondieron a los instrumentos puestos a disposición de forma virtual, a través de la plataforma Google Forms. Se utilizaron dos cuestionarios y una escala, a saber: 1) Cuestionario sociodemográfico; 2) Escala de Adaptación Parental a la Discapacidad (EPAD); y 3) Cuestionario de expectativas sobre autonomía. Los resultados indican que la percepción de el nivel actual de autonomía y la gravedad del diagnóstico se correlacionaron con la expectativa de autonomía futura del niño. Además, los padres de niños diagnosticados con TEA y pluridiscapacidad indicaron una expectativa de autonomía futura significativamente menor que los padres de niños con DI. También se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre la percepción actual de la autonomía y la forma de comunicación del niño y el sexo del niño, a pesar de lo cual no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre la percepción actual de la autonomía y la forma de comunicación del niño y el sexo del niño.
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Citas
Barros, L. (2015). Intervenção com Pais: Processo e Fases de Mudança. In: Pereira, A., Goes, A. R., Barros, L. (Coords.). Promoção da parentalidade positiva: Intervenções psicológicas com pais de crianças e adolescentes (p. 1-48). Coisas de Ler: Lisboa.
Bhering, E., & Sarkis, A. (2009). Modelo bioecológico do desenvolvimento de Bronfenbrenner: implicações para as pesquisas na área da Educação Infantil. Revista Horizontes, 27(2), 7-20. https://lyceumonline.usf.edu.br/webp/portalUSF/itatiba/mestrado/educacao/uploadAddress/RevistaHorizontes_web%5B16555%5D.pdf#page=7
Bronfenbrenner, U. (2011). Bioecologia do desenvolvimento humano: tornando os seres humanos mais humanos (trad. André de Carvalho Barreto). Porto Alegre: Artmed.
Carniel, T. C. Adaptação ao diagnóstico e expectativa familiar sobre autonomia de filhos com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista [dissertação de mestrado]. Universidade Federal do Paraná.
Carvalho, R. E. (2016). Educação inclusiva: Com os pingos nos “is”. Mediação: Porto Alegre.
Choinski, A. M., Minetto, M. F. J., & Alles, E. P. (2022). Autonomia na Perspectiva Bioecológica e a Concepção Social De Deficiência. In: Polli, G. M. & Tagliamento, G. (Org.). Pesquisae prática naformação em psicologia - graduação e pós-graduação (p. 273-282). Juruá: Curitiba.
Constantidinis, T. C., Silva, L. C. da, & Ribeiro, M. C. C. (2018). “Todo mundo quer ter um filho perfeito” : vivências de mães de crianças com autismo. Psico-USF, 23(1), 47-58. https://doi.org/10.1590/1413-82712018230105
Correa, W., Minetto, M. de F., & Crepaldi, M. A. (2018). Família como Promotora do Desenvolvimento de Crianças que Apresentam Atrasos. Pensando Famílias: Paraná, 22(1), 44-58. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-494X2018000100005&lng=pt&tlng=pt
Cruz, I., & Franco, V. (2020). Processos de adaptação parental face a diferentes diagnósticos de deficiência. Revista De Psicologia Da Criança E Do Adolescente, 10(2), 125–143. http://revistas.lis.ulusiada.pt/index.php/rpca/article/view/2777
Fernandes, F. H. (2016). “Uma Lição de Amor” : O Direito à Autonomia das Pessoas com Deficiência. Revista de Direito, Arte e Literatura, 2(1), 74-91. http://dx.doi.org/10.26668/IndexLawJournals/2525-9911/2016.v2i1.633
Franco, V. (2009). A adaptação das famílias de crianças com perturbações graves do desenvolvimento- contribuição para um modelo conceptual. INFAD-International Journal of Developmental and Educational Psychology, 21(2), 1. https://www.researchgate.net/profile/Vitor-Franco/publication/271510918_Adaptacao_das_familias_de_criancas_com_perturbacoes_graves_do_desenvolvimento_-_contribuicao_para_um_modelo_conceptual/links/54ca07d90cf298fd2627766e/Adaptacao-das-familias-de-criancas-com-perturbacoes-graves-do-desenvolvimento-contribuicao-para-um-modelo-conceptual.pdf
Franco, V. (2015). Introdução à intervenção precoce no desenvolvimento da criança: com a família, na comunidade, em equipe. Aloendro: Évora – Portugal.
Garcia, W. P., & de Pereira, A. P. A. (2021). A pessoa com deficiência intelectual ea compreensão de sua existência. Revista da Abordagem Gestáltica: Phenomenological Studies, 27(2), 179-187. http://dx.doi.org/10.18065/2021v27n2.5
Gomes, C. G. S. (2015). Ensino de leitura para pessoas com autismo. Curitiba: Appris Editora.
Luna, M. B. C. dos S. D.; Naiff, L. A. M. (2015). Representações sociais da deficiência nas famílias: um estudo comparativo. Psicologia e Saber Social, 4(1), 19-33, 2015. http://dx.doi.org/10.12957/psi.saber.soc.2015.11311
May, T. (1994). The concept of autonomy. American Philosophical Quarterly, 31(2), 133-144. https://www.jstor.org/stable/20014493
Medrado, C. S., Scali, D. F., Pereira-Silva, N. L., Rooke, M. I., & Crolman, S. R. (2020). Caracterização do sistema familiar de pessoas com deficiência intelectual: Uma análise sociodemográfica. Interação em Psicologia, 24(3). http://dx.doi.org/10.5380/riep.v24i3.66244
Minetto, M. F. (2010). Práticas educativas parentais, crenças parentais, estresse parental e funcionamento familiar de pais de crianças com desenvolvimento típico e atípico [Tese de doutorado]. Universidade Federal de Santa Catarina.
Minetto, M. De F.; Cruz, A. C. B. (2018). Práticas educativas parentais: autonomia e expressão de afeto. International Journal of Developmental and Educational Psychology. Revista INFAD de Psicología, 1, (1), 155-164. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=349855553018
Minuchin, S. (2008). Dominando a terapia familiar. Artmed: Porto Alegre.
Moxotó, G. de F. A., & Malagris, L. E. N. (2015). Avaliação de Treino de Controle do Stress para Mães de Crianças com Transtornos do Espectro Autista. Psicologia: Reflexão E Crítica, 28(4), 772–779. https://doi.org/10.1590/1678-7153.201528415
Reichert, C.; Wagner, A. (2007). Autonomia na adolescência e sua relação com os estilos parentais. Psico 38(3), 292-299. https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/psi-42786
Riccioppo, M. R. P. L., Hueb, M. F. D., & Bellini, M. (2021). Mi hijo es autista: percepciones y sentimientos materno. Revista da SPAGESP, 22(2), 132-146. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1677-29702021000200011&lng=pt&tlng=
Santos, M. A. D., & Martins, M. L. D. P. L. (2016). Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência & Saúde Coletiva, 21, 3233-3244. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.14462016
Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Coulter, D. L., Craig, E. M., ... & Yeager, M. H. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities: Washington.
Semensato, M. R.; Bosa, C. A. (2017). Crenças Indicativas de Resiliência Parental no Contexto do Autismo. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 33(e33416), 1-10. http://dx.doi.org/10.1590/0102.3772e33416
Serra, I. O., Joca, T. T., de Oliveira, A. R. M. N., & Munguba, M. C. (2020). A pessoa com deficiência e os entrelaces com as questões de gênero e de sexualidade. Research, Society and Development, 9(8), e728986157-e728986157. https://doi.org/10.33448/rsd-v9i8.6157
Silva, N. L. P.; Andrade, J. C. M.; Almeida, B. R. (2018). Famílias e síndrome de Down: Estresse, coping e recursos familiares. Psicologia: Teoria e pesquisa. https://doi.org/10.1590/0102.3772e3445
Silva, N. L. P., Oliveira, L. D., & Rooke, M. I. (2015). Famílias com adolescente com síndrome de Down: apoio social e recursos familiares. Avances en Psicología Latinoamericana, 33(2), 269-283. https://psycnet.apa.org/record/2016-14595-007
Spinazola, C. C.; Azevedo, T. L., Gualda, D. S., & Cia, F. (2018). Correlação entre nível socioeconômico, necessidades, suporte social e recursos familiares de mães de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo. Revista Educação Especial, 31(62), 697-711. https://doi.org/10.5902/1984686X29042
Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E., ... & Yeager, M. H. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability. Intellectual and developmental disabilities, 47(2), 135-146. https://doi.org/10.1352/1934-9556-47.2.135