Sexualidad y discapacidad: Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
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El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), comúnmente denominado síndrome de Rokitansky, es una rara anomalía congénita del tracto genital caracterizada por la ausencia de útero y vagina en mujeres fenotípicamente normales. Se considera probable que responda a una etiología poligénica multifactorial que produce una inadecuada fusión de los conductos de Müller durante el desarrollo embrionario. Se puede distinguir entre síndrome MRKH tipo I, con una aplasia únicamente vaginal y tipo II, asociado a otras malformaciones del sistema renal y esquelético. Esta anomalía anatómica implica dificultades en las relaciones sexuales, infertilidad, carga emocional, cuestiones de identidad, confusión en los roles sociales y sexuales y creencias negativas sobre sí misma. El impacto psicosocial que el diagnóstico del síndrome conlleva, requiere de apoyo psicológico, farmacológico y de sistemas de orientación tanto para la mujer como para su familia debido a las repercusiones en múltiples dimensiones de la vida de las afectadas. Se presenta una investigación utilizando como referente metodológico la historia de vida, con el objetivo de comprender la vivencia de una mujer con MRKH tipo II integrando aquellos elementos del pasado que se valoraron relevantes para describir, entender o representar su situación actual en relación a sus expectativas vitales futuras. Se consideró el método biográfico-narrativo como el más adecuado para llevar a cabo el estudio. Para la redacción de la narrativa se realizaron entrevistas semiestructuradas y se analizaron relatos autobiográficos e informes médicos y escolares. El análisis siguió la ordenación y clasificación de la información por unidades de significado para proceder a su interpretación. Los resultados confirman el impacto en la mujer con una fuerte repercusión en el desarrollo sexual, lo que implica seguir investigando en la inacabada tarea de la educación sexual para el acceso universal a una educación integral de la sexualidad.
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Erreferentziak
Atkinson, R. (1998). The life story interview. SAGE.
Arce-Segura, L.J., Rodríguez-de Mingoa, E., Díaz-Verab, E., García-Sáncheza, V., y Calle-Romeroa, Y. (2016). Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser: a propósito de un caso. Medicina de Familia Semergen, 42(5), e50-e52.
Bajardi, A. (2015). La identidad personal en relación con la educación: características y formación del concepto. REIDOCREA, Monográfico Identidad y Educación, 15, 106-114.https://digibug.ugr.es/bitstream/handle/10481/37124/Bajardi_IdentidadPersonal.pdf
Beisert, M.J., Szymańska-Pytlińska, M.E., Kapczuk, K., Chodecka, A., Walczyk-Matyja, K., y Kędzia, W. (2015). Sexual activity of women with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome (MRKHS)–preliminary study. Ginekologia Polska, 86(9), 648-652. https://doi.org/10.17772/gp/57853
Brucker, S.Y., Pösch, L.S., Graf, J., Sokolov, A.N., Schaeffeler, N., Kronenthaler, A., Hiltner, H., Wagner, A., Ueding, E., Rieger, M.A., Schöller, D., Stefanescu, D., Rall, K.K., Wallwiener, D., y Simoes, E. (2020). Rare genital malformations in women’s health research: sociodemographic, regional, and disease-related characteristics of patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome. BMC Women’s Health, 20(1), 1-10. https://doi.org/10.1186/s12905-020-00969-9
Bolívar, A., y Domingo, J. (2018). La investigación (auto)biográfica y narrativa en España: principales ámbitos de desarrollo en educación. Revista Brasileira de Pesquisa (Auto)Biográfica, 3(9), 796-813. http://doi.org/10.31892/rbpab2525-426X.v3.n9
Bolívar, A., y Domingo, J. (2006). La investigación biográfica y narrativa en Iberoamérica: Campos de desarrollo y estado actual. FQS-Forum Qualitative Social Sozialforschung/ Forum: Qualitative Social Research, 7(4). http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/161/357
Bolívar, A., Domingo, J., y Fernández, M. (2001). La investigación biográfico-narrativa en educación. Guía para indagar en el campo. La Muralla.
Cortés, P. (2011). El sentido de las historias de vida en investigaciones socio-educativas. Una revisión crítica. En F. Hernández, J.Mª Sancho, y J.I. Rivas (Coords.), Historias de vida en educación: biografías en contexto (pp. 68-74). ESBRINA-RECERCA.
Chen, N., Song, S., Duan, Y., Kang, J., Deng, S., Pan, H., y Zhu, L. (2020). Study on depressive symptoms in patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: an analysis of 141 cases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(1), 1-9. https://doi.org/10.1186/s13023-020-01405-9
Dabaghi, S., Zandi, M., y Ilkhani, M. (2019). Sexual satisfaction in patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome after surgical and non-surgical techniques: A systematic review. International Urogynecology Journal, 30, 353-362. https://doi.org/10.1007/s00192-018-3854-5
Ernst, M.E., Sandberg, D.E., Keegan, C., Quint, E.H., Lossie, A.C., y Yashar, B.M. (2016). The Lived Experience of MRKH: Sharing Health Information with Peers. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology, 29(2), 154-158. https://doi.org/10.1016/j.jpag.2015.09.009
Fernández-Hawrylak, M., y Grau, C. (2014). Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 97-124. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/134/128
Gemio, I. (2018). Mujeres en el campo de batalla: Mujeres excepcionales (1ª ed.). En I. Gemio (Ed.), Mi hijo, mi maestro: Una historia de amor y dolor jamás contada (pp. 263-314). La Esfera de los Libros.
Gibbs, G.R. (2012). El análisis de datos cualitativos en investigación cualitativa. Morata.
Guba, E.G., y Lincoln, Y.S. (1989). Fourth generation evaluation. SAGE.
Hernández, R., Fernández, C., y Baptista, P. (2014). Metodología de la investigación (6ª ed.). McGraw-Hill.
Krogh, M., Bjørn, M., y Brännström, M. (2020). Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome: a comprehensive update. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(1), 1-16. https://doi.org/10.1186/s13023-020-01491-9
Lincoln, Y.S., y Guba, E.G. (1985). Naturalistic Inquiry. SAGE.
Liszewska-Kaplon, M., Strózik, M., Strózik, M., Kotarski, L., Baglaj, M., y Hirnle, L. (2020). Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome as an interdisciplinary problem. Advances in Clinical and Experimental Medicine, 29(4), 505-511. https://doi.org/10.17219/acem/118850
Martín, A.V. (1995). Fundamentación Teórica y uso de las Historias y Relatos de Vida como técnicas de investigación en Pedagogía Social. Aula, 7, 41-60. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=122506
McAdams, D.P. (2003). Identity and the Life Story. En R. Fivush, y C.A. Haden (Eds.), Autobiographical Memoryand the Construction of a Narrative Self. Developmental and Cultural Perspectives (pp. 187-207). Lawrence Erlbaum.
Morcel, K., Camborieux, L., y Guerrier, D. (2007). Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome. Orphanet Journal of Rare Diseases, 2(13), 1-9. https://doi.org/10.1186/1750-1172-2-13
Páez-López, G., De los Ríos-Posada, J.F., Arango-Martínez, A.M., Castañeda-Roldán, J.D., Serna-Agudelo, E., Vásquez-Ruiz, R., Almanza-Payares, L.A., Calle-Gómez, G.A. (2013). Manejo laparoscópico de miomatosis uterina en paciente con síndrome de Rokitansky. Reporte de un caso y revisión de la literatura. Revista Colombiana de Obstetricia y Ginecología, 64(4), 469-474. http://www.scielo.org.co/pdf/rcog/v64n4/v64n4a07.pdf
Pérez, G. (1994). Investigación Cualitativa. Retos e interrogantes. Técnicas y análisis de datos (Tomo II). La Muralla.
Ramírez-Isarraraz, C., Rodríguez-Colorado, E.S., Viridiana Gorbea-Chávez, V., Verónica Granados-Martínez, V., Olvera-Delgado, J.J., y Bravo-Canales, G.R. (2020). Síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser con prolapso de órganos pélvicos: reporte de un caso. Ginecología y Obstetricia de México, 88(1), 54-58. https://doi.org/10.24245/gom.v88i1.3485
Rubio, N. (2020). Afectividad y sexualidad en personas con discapacidad. Claves y pistas para familias. Editorial Sexualidad y Discapacidad.
Ruiz-Olabuénaga, J.I. (2012). Metodología de la Investigación Cualitativa. Univ. Deusto.
Sáinz, M., de la Cruz, C., y Rubio, N. (2011). En el plural de las sexualidades. Atender, educar y prestar apoyo a la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual. Fundadeps, Real Patronato Sobre Discapacidad.
Song, S., Chen, N., Duan, Y.P., Kang, J., Deng, S., Pan, H. X., y Zhu, L. (2020). Anxiety symptoms in patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: a cross-sectional study. Chinese Medical Journal, 133(4), 388-394. https://doi.org/10.1097/CM9.0000000000000648
UNESCO – Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (2005, octubre). Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Actas de la 33ª Conferencia General. París (Francia). https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000142825_spa.page=85