Expectativa familiar sobre autonomia de filhos com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista
##plugins.themes.bootstrap3.article.main##
Resum
A pessoa com deficiência esteve por muito tempo sob um olhar reducionista, determinista e simplista, com foco apenas no diagnóstico. As crenças da família acerca da criança com deficiência podem funcionar tanto como um fator de proteção quanto de vulnerabilidade. Este estudo teve como objetivo relacionar a adaptação de pais e mães ao diagnóstico dos filhos com Deficiência Intelectual (DI) ou Transtorno do Espectro Autista (TEA) com a sua expectativa sobre a autonomia dos filhos. Trata-se de uma pesquisa descritiva, comparativa de caráter qualitativo e transversal. Os participantes são 352 pais, mães ou responsáveis de crianças com diagnóstico de DI, TEA ou deficiência múltipla, que responderam os instrumentos disponibilizados de maneira virtual, por meio da plataforma Google Forms. Foram utilizados dois questionários e uma escala, sendo eles: 1) Questionário sociodemográfico; 2) Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD); e 3) Questionário de expectativas sobre a autonomia. Os resultados indicam que a percepção do nível de autonomia atual e gravidade do diagnóstico estavam correlacionados com a expectativa de futura autonomia da criança. Além disso, pais de crianças com diagnóstico de TEA e deficiências múltiplas indicaram expectativa de autonomia futura significativamente menor do que pais de crianças com DI. Também foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre a percepção de autonomia atual e a forma de comunicação da criança e o gênero da criança, apesar disso, não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre gênero e a expectativa de futura autonomia. Tomados em conjunto, esses resultados indicam quea percepção dos paiscom relação àcondição atual da criança afeta de maneira considerável as expectativas do desenvolvimento de autonomia das crianças.
Descàrregues
##plugins.themes.bootstrap3.article.details##
Aquesta obra està sota una llicència internacional Creative Commons Reconeixement-NoComercial-SenseObraDerivada 4.0.
Aquellos autores/as que tengan publicaciones con esta revista, aceptan los términos siguientes:
- Los autores/as conservarán sus derechos de autor y garantizarán a la revista el derecho de primera publicación de su obra, el cuál estará simultáneamente sujeto a la Licencia de reconocimiento de Creative Commons que permite a terceros copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato bajo los siguientes términos: —se debe dar crédito de manera adecuada, brindar un enlace a la licencia, e indicar si se han realizado cambios. Puede hacerlo en cualquier forma razonable, pero no de forma tal que sugiera que usted o su uso tienen el apoyo de la licenciante (Atribución); — no se puede hacer uso del material con propósitos comerciales (No Comercial); — si se remezcla, transforma o crea a partir del material, no podrá distribuirse el material modificado (Sin Derivadas).
- Los autores/as podrán adoptar otros acuerdos de licencia no exclusiva de distribución de la versión de la obra publicada (p. ej.: depositarla en un archivo telemático institucional o publicarla en un volumen monográfico) siempre que se indique la publicación inicial en esta revista.
- Se permite y recomienda a los autores/as difundir su obra a través de Internet (p. ej.: en archivos telemáticos institucionales o en su página web) antes y durante el proceso de envío, lo cual puede producir intercambios interesantes y aumentar las citas de la obra publicada. (Véase El efecto del acceso abierto).
Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional.
Referències
Barros, L. (2015). Intervenção com Pais: Processo e Fases de Mudança. In: Pereira, A., Goes, A. R., Barros, L. (Coords.). Promoção da parentalidade positiva: Intervenções psicológicas com pais de crianças e adolescentes (p. 1-48). Coisas de Ler: Lisboa.
Bhering, E., & Sarkis, A. (2009). Modelo bioecológico do desenvolvimento de Bronfenbrenner: implicações para as pesquisas na área da Educação Infantil. Revista Horizontes, 27(2), 7-20. https://lyceumonline.usf.edu.br/webp/portalUSF/itatiba/mestrado/educacao/uploadAddress/RevistaHorizontes_web%5B16555%5D.pdf#page=7
Bronfenbrenner, U. (2011). Bioecologia do desenvolvimento humano: tornando os seres humanos mais humanos (trad. André de Carvalho Barreto). Porto Alegre: Artmed.
Carniel, T. C. Adaptação ao diagnóstico e expectativa familiar sobre autonomia de filhos com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista [dissertação de mestrado]. Universidade Federal do Paraná.
Carvalho, R. E. (2016). Educação inclusiva: Com os pingos nos “is”. Mediação: Porto Alegre.
Choinski, A. M., Minetto, M. F. J., & Alles, E. P. (2022). Autonomia na Perspectiva Bioecológica e a Concepção Social De Deficiência. In: Polli, G. M. & Tagliamento, G. (Org.). Pesquisae prática naformação em psicologia - graduação e pós-graduação (p. 273-282). Juruá: Curitiba.
Constantidinis, T. C., Silva, L. C. da, & Ribeiro, M. C. C. (2018). “Todo mundo quer ter um filho perfeito” : vivências de mães de crianças com autismo. Psico-USF, 23(1), 47-58. https://doi.org/10.1590/1413-82712018230105
Correa, W., Minetto, M. de F., & Crepaldi, M. A. (2018). Família como Promotora do Desenvolvimento de Crianças que Apresentam Atrasos. Pensando Famílias: Paraná, 22(1), 44-58. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-494X2018000100005&lng=pt&tlng=pt
Cruz, I., & Franco, V. (2020). Processos de adaptação parental face a diferentes diagnósticos de deficiência. Revista De Psicologia Da Criança E Do Adolescente, 10(2), 125–143. http://revistas.lis.ulusiada.pt/index.php/rpca/article/view/2777
Fernandes, F. H. (2016). “Uma Lição de Amor” : O Direito à Autonomia das Pessoas com Deficiência. Revista de Direito, Arte e Literatura, 2(1), 74-91. http://dx.doi.org/10.26668/IndexLawJournals/2525-9911/2016.v2i1.633
Franco, V. (2009). A adaptação das famílias de crianças com perturbações graves do desenvolvimento- contribuição para um modelo conceptual. INFAD-International Journal of Developmental and Educational Psychology, 21(2), 1. https://www.researchgate.net/profile/Vitor-Franco/publication/271510918_Adaptacao_das_familias_de_criancas_com_perturbacoes_graves_do_desenvolvimento_-_contribuicao_para_um_modelo_conceptual/links/54ca07d90cf298fd2627766e/Adaptacao-das-familias-de-criancas-com-perturbacoes-graves-do-desenvolvimento-contribuicao-para-um-modelo-conceptual.pdf
Franco, V. (2015). Introdução à intervenção precoce no desenvolvimento da criança: com a família, na comunidade, em equipe. Aloendro: Évora – Portugal.
Garcia, W. P., & de Pereira, A. P. A. (2021). A pessoa com deficiência intelectual ea compreensão de sua existência. Revista da Abordagem Gestáltica: Phenomenological Studies, 27(2), 179-187. http://dx.doi.org/10.18065/2021v27n2.5
Gomes, C. G. S. (2015). Ensino de leitura para pessoas com autismo. Curitiba: Appris Editora.
Luna, M. B. C. dos S. D.; Naiff, L. A. M. (2015). Representações sociais da deficiência nas famílias: um estudo comparativo. Psicologia e Saber Social, 4(1), 19-33, 2015. http://dx.doi.org/10.12957/psi.saber.soc.2015.11311
May, T. (1994). The concept of autonomy. American Philosophical Quarterly, 31(2), 133-144. https://www.jstor.org/stable/20014493
Medrado, C. S., Scali, D. F., Pereira-Silva, N. L., Rooke, M. I., & Crolman, S. R. (2020). Caracterização do sistema familiar de pessoas com deficiência intelectual: Uma análise sociodemográfica. Interação em Psicologia, 24(3). http://dx.doi.org/10.5380/riep.v24i3.66244
Minetto, M. F. (2010). Práticas educativas parentais, crenças parentais, estresse parental e funcionamento familiar de pais de crianças com desenvolvimento típico e atípico [Tese de doutorado]. Universidade Federal de Santa Catarina.
Minetto, M. De F.; Cruz, A. C. B. (2018). Práticas educativas parentais: autonomia e expressão de afeto. International Journal of Developmental and Educational Psychology. Revista INFAD de Psicología, 1, (1), 155-164. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=349855553018
Minuchin, S. (2008). Dominando a terapia familiar. Artmed: Porto Alegre.
Moxotó, G. de F. A., & Malagris, L. E. N. (2015). Avaliação de Treino de Controle do Stress para Mães de Crianças com Transtornos do Espectro Autista. Psicologia: Reflexão E Crítica, 28(4), 772–779. https://doi.org/10.1590/1678-7153.201528415
Reichert, C.; Wagner, A. (2007). Autonomia na adolescência e sua relação com os estilos parentais. Psico 38(3), 292-299. https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/psi-42786
Riccioppo, M. R. P. L., Hueb, M. F. D., & Bellini, M. (2021). Mi hijo es autista: percepciones y sentimientos materno. Revista da SPAGESP, 22(2), 132-146. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1677-29702021000200011&lng=pt&tlng=
Santos, M. A. D., & Martins, M. L. D. P. L. (2016). Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência & Saúde Coletiva, 21, 3233-3244. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.14462016
Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Coulter, D. L., Craig, E. M., ... & Yeager, M. H. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities: Washington.
Semensato, M. R.; Bosa, C. A. (2017). Crenças Indicativas de Resiliência Parental no Contexto do Autismo. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 33(e33416), 1-10. http://dx.doi.org/10.1590/0102.3772e33416
Serra, I. O., Joca, T. T., de Oliveira, A. R. M. N., & Munguba, M. C. (2020). A pessoa com deficiência e os entrelaces com as questões de gênero e de sexualidade. Research, Society and Development, 9(8), e728986157-e728986157. https://doi.org/10.33448/rsd-v9i8.6157
Silva, N. L. P.; Andrade, J. C. M.; Almeida, B. R. (2018). Famílias e síndrome de Down: Estresse, coping e recursos familiares. Psicologia: Teoria e pesquisa. https://doi.org/10.1590/0102.3772e3445
Silva, N. L. P., Oliveira, L. D., & Rooke, M. I. (2015). Famílias com adolescente com síndrome de Down: apoio social e recursos familiares. Avances en Psicología Latinoamericana, 33(2), 269-283. https://psycnet.apa.org/record/2016-14595-007
Spinazola, C. C.; Azevedo, T. L., Gualda, D. S., & Cia, F. (2018). Correlação entre nível socioeconômico, necessidades, suporte social e recursos familiares de mães de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo. Revista Educação Especial, 31(62), 697-711. https://doi.org/10.5902/1984686X29042
Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E., ... & Yeager, M. H. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability. Intellectual and developmental disabilities, 47(2), 135-146. https://doi.org/10.1352/1934-9556-47.2.135