Bienestar físico, dimensión clave de la calidad de vida en las personas con autismo
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Résumé
A partir del modelo multidimensional de calidad de vida, propuesto por Schalock y Verdugo (2003), se enmarca el proyecto Red para la Calidad de Vida, liderado por Autismo España, cuyo objetivo es determinar las condiciones que favorecen la calidad de vida en personas con Trastorno del Espectro del Autismo para orientar el desarrollo de los servicios de apoyo. Se parte del análisis de cada dimensión de la calidad de vida, desde la perspectiva directa de las personas con TEA, familias y profesionales. Este trabajo se centra en el bienestar físico como dimensión clave de la calidad de vida. La muestra quedó constituida por 276 personas pertenecientes a diferentes localidades de España. Se utilizó un diseño transversal empleando una metodología mixta de recogida de información. Se aplicaron varios cuestionarios validados; Cuestionario de Calidad de Vida en la Infancia (Sabeh, Verdugo, Prieto y Contini, 2009); Cuestionario de evaluación de la Calidad de Vida de Alumnos Adolescentes (Gómez-Vela y Verdugo, 2009), Cuestionario ISMAP- Mapa de Importancia y Satisfacción- (The Council on Quality and Leadership, 1997). La información de familias y profesionales se obtuvo a través de grupos de discusión y cuestionarios sobre cada uno de los factores de las distintas dimensiones. Se realiza una codificación y análisis cualitativo de las respuestas. Los resultados proporcionan una descripción estratégica de las condiciones que favorecen la calidad de vida, objetiva y subjetiva, de las personas con TEA, así como orientaciones prácticas para aplicar el modelo de calidad de vida en el ámbito del autismo, relacionado especialmente con la actividad física. Las familias y profesionales consideran la actividad física como un factor importante en la calidad de vida, así como motivo de salud, disfrute y socialización. Este proyecto se constituye como la primera investigación de amplio alcance sobre Calidad de Vida y TEA en España.
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Références
American Psychiatric Association (APA), (2002).Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-IV-TR. Barcelona: Masson.
Autismo España (2017). Proyecto Red para la Calidad de Vida. Madrid: Autismo España.
Billestedt E, Gillberg I.C. y Gillberg C. (2011). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood. Autism, 15, 7-20.
Burgess, AF, Gutstein, S.E. (2007). Quality of life for people with autism: Raising the standard for evaluating successful outcomes. Child and Adolescent. Mental Health, 12, 80–86.
Castillo, I., Balaguer, I. y García, M. (2007). Efecto de la práctica de actividad física y de la participación deportiva sobre el estilo de vida saludable en la adolescencia en función del género. Revista de Psicología del Deporte, 16, (2), 201-210
Claussen, C. (2004). Using quality of life measures for programme evaluation: A review of literature. Rehabilitation on Review, 15(1), 1-5.
Cuesta, J.L., Vidriales. R. y Carvajal, F. (2016).Calidad de vida en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista sin discapacidad intelectual. Revista de Neurología. 62 (1), 3-9.
Geurts, H.M. y Vissers, M. (2012): Elderly with autism: Executive functions and memory. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 665–67.
Gómez, M., Valero, A, Peñalver, I. y Velasco, M. (2008). El trabajo de la motricidad en la clase de Educación Física con niños autistas a través de la adaptación del lenguaje Benson Schaeffer. Revista Iberoamericana de Educación, 46, 175-92.
Gómez-Vela, M. y Verdugo, M. A. (2009). Cuestionario de evaluación de la Calidad de Vida de Alumnos Adolescentes, Madrid: CEPE.
Haveman, M., Perry, J., Salvador, L., Walsh, P., Kerr, M. y Van Schrojenstein Lantman, H. (2011) Ageing and health status in adults with intellectual disabilities: results of the European Pomona II study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 36(1): 49–60.
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L. Cook, H., Leventhal, B., Dilavore, P., Pickles, A. y Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule—Generic: A Standard Measure of Social and Communication Deficits Associated with the Spectrum of Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 205-223.
Judith Loveridge, J y Luanna H. y Meyer, LH. (2010). Children and young people with disabilities (Cap 6). En Loveridge J. (Edit) Involving Children and Young People in Research in Educational Settings. New Zealand: Ministry of Education.
Organización de Naciones Unidas. (2006). Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en línea). Recuperado de http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
Organización de Naciones Unidas (2010). Aplicación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Recuperado de http://www2.ohchr.org/SPdocs/CRPD/5thsession/ CRPD.C.ESP.1_sp.doc
Renty J. y Roeyers H. (2006). Quality of life in high functioning adults with autism spectrum disorders. The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10, 511-24.
Sabeh, E.N., Verdugo, M.A., Prieto, G. y Contini, N. (2009). Cuestionario de evaluación de la Calidad de Vida en la Infancia, Madrid: CEPE.
Shalock, R. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Psicología Alianza.
Schippers A. (2010). Quality of life in disability studies. Medische Antropologie, 22, 277-87 The council on quality and leadership (1997): Importance and satisfaction map. EEUU. Towson,
Vidriales, R.; Hernández, C. y Plaza, M. (2016). Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Madrid: Confederación Autismo España.
Webster, A. (2016). Autism, sport y physical activity Practical strategies to implement in your delivery of sport and physical activity when working with autistic people. Recuperado de file:///C:/Users/jlcgomez/Downloads/Autism-sport-and-physical-activty-booklet.pdf