Validação do instrumento levantamento de dúvidas após diagnósitco da síndrome de down
##plugins.themes.bootstrap3.article.main##
Resumo
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva e transversal com objetivo de desenvolver e validar um instrumento para identificação de dúvidas de pais após diagnóstico da síndrome de Down (T21). Para este trabalho propõe-se apresentar o processo de validação de pares de um instrumento construído a fim de contemplar o objetivo da pesquisa. Foi realizada uma avaliação por cinco profissionais, altamente qualificadas no tema proposto, em áreas afins e complementares, professoras universitárias com grande experiência. O questionário foi avaliado quanto à sua abrangência, consistência, pertinência das questões e relação com os resultados esperados. Inicialmente o instrumento era composto de três blocos, após o processo de validação passou a ter dez. Cada bloco corresponde a um assunto diferente como, 1- Diagnóstico; 2- síndrome de Down; 3- aspectos emocionais; 4- Futuro; 5- Autonomia; 6- Saúde; 7- Desenvolvimento; Práticas educativas parentais; 9- Alimentação e 10-Direitos. Inicialmente eram 24 perguntas e, após a avaliação, ficaram 93. Foi utilizada a plataforma virtual KoboToolBox, um software que permite a coleta de dados com smartphone e a tabulação automática em diversos formatos, além disso o software facilita o processo de coleta online. A riqueza desse processo de validação por pares foia ampliação do olhar sobre um mesmo constructo baseado naexperiência de profissionais diferentes que de alguma forma contribuíram para o instrumento em construção.
Downloads
##plugins.themes.bootstrap3.article.details##
Este trabalho encontra-se publicado com a Licença Internacional Creative Commons Atribuição-NãoComercial-SemDerivações 4.0.
Aquellos autores/as que tengan publicaciones con esta revista, aceptan los términos siguientes:
- Los autores/as conservarán sus derechos de autor y garantizarán a la revista el derecho de primera publicación de su obra, el cuál estará simultáneamente sujeto a la Licencia de reconocimiento de Creative Commons que permite a terceros copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato bajo los siguientes términos: —se debe dar crédito de manera adecuada, brindar un enlace a la licencia, e indicar si se han realizado cambios. Puede hacerlo en cualquier forma razonable, pero no de forma tal que sugiera que usted o su uso tienen el apoyo de la licenciante (Atribución); — no se puede hacer uso del material con propósitos comerciales (No Comercial); — si se remezcla, transforma o crea a partir del material, no podrá distribuirse el material modificado (Sin Derivadas).
- Los autores/as podrán adoptar otros acuerdos de licencia no exclusiva de distribución de la versión de la obra publicada (p. ej.: depositarla en un archivo telemático institucional o publicarla en un volumen monográfico) siempre que se indique la publicación inicial en esta revista.
- Se permite y recomienda a los autores/as difundir su obra a través de Internet (p. ej.: en archivos telemáticos institucionales o en su página web) antes y durante el proceso de envío, lo cual puede producir intercambios interesantes y aumentar las citas de la obra publicada. (Véase El efecto del acceso abierto).
Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional.
Referências
Barbosa, J. O., Costa, A. C. P. D. J., Santos, F. S., Araújo, T. M., Araújo, M. F. M. D., & Vieira, N. F. (2013). Síndrome de Down: dificuldades em transmitir o diagnóstico. Revista de enfermagem UFPE on line., Recife, 7(7), 4726-4731. DOI: 10.5205/reuol.4656-38001-2-SM.0707201319.
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Tradução Augusto, L. A. R. São Paulo. Edições 70.
Barros, B. T. D., de Souza, B. R. B., Vale, K. M., Barros, R. L. M., Oliveira, V. M. L. P., Campos, J. E. R., ... & Moraes, T. S. (2021). Percepção de pais acerca da inclusão social de recém-nascidos com diagnóstico de Síndrome de Down: Relato de experiência. Research, Society and development, 10(6).
Couto, D. L. (2017). A perspectiva de cuidadores primários acerca do diagnóstico da Síndrome de Down e o processo de adaptação da família nos primeiros anos de vida da criança. Dissertação de Mestrado. Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais.
Colnago, E. (2000). Orientação para pais de crianças com síndrome de Down: elaborando e testando uma intervenção [Tese de doutorado não publicada]. Universidade de São Paulo, São Paulo.
Cruz, A. C. B., Minetto, M. F., & Weber, L. N. D. (2019). Adaptação do “Programa de Qualidade na Interação Familiar” para famílias com filhos com Transtorno do Espectro Autista. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2(1), 399-408.
Ferreira, M., Pereira, C. R. R., Smeha, L. N., Paraboni, P., & Weber, A. S. (2019). Repercussões do diagnóstico de síndrome de Down na perspectiva paterna. Psicologia: Ciência e Profissão, 39, e181365.
Fontanella, B. J. B., Ricas, J., & Turato, E. R. (2008). Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cadernos de saúde pública, 24, 17-27.
Franco, V. (2015). Introdução à intervenção precoce no desenvolvimento da criança. (1ªed.) Aloendro, Évora.
Gil, A. C. (2002). Como elaborar projetos de pesquisa. 4. ed. São Paulo: Atlas.
Goff, B.S.N.; Springer, N.; Foote, L.C.; Frantz,C.; Peak, M.; Tracy, C.; Veh, T.; Bentley, G.E.; Cross, K.A. (2013). Receiving the Initial Down Syndrome Diagnosis: A Comparison of Prenatal and Postnatal Parent Group Experiences. INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES, Vol. 51, No. 6, 446–457
Henn, C. G., Piccinini, C. A., & Garcias, G. D. L. (2008). A família no contexto da síndrome de Down: revisando a literatura. Psicologia em estudo, 13, 485-493.
Höher, S. P., & Wagner, A. D. L. (2006). A transmissão do diagnóstico e de orientações pais de crianças com necessidades especiais: a questão da formação profissional. Estudos de Psicologia (Campinas), 23, 113-125.
Lima, de B. G., & Monteiro, P. D. S. (2024). Síndrome de Down, adaptação e vivência dos genitores em relação ao diagnóstico: uma revisão integrativa. Peer Review, 6.
Lima Filho, J., Guarinello, A. C., Ribas, T., Paisca, A. B., Gonçalves, F., & Santos, R. S. (2021). O impacto intrafamiliar do diagnóstico da síndrome de Down: uma revisão integrativa. Brazilian Journal of Development, 7(7), 66912-66918.
Lopes-Tavares, L. M. F., Delgado, L. M. B., dos Santos, L. M. M., & de Fátima Minetto, M. (2023). Programa de Apoio à Inclusão Escolar de Crianças com T21 (Síndrome de Down) Oferecido por uma Instituição de Apoio. Revista PsicoFAE: Pluralidades em Saúde Mental, 12(1), 101-114.
Manzato, A. J., & Santos, A. B. (2012). A elaboração de questionários na pesquisa quantitativa. Departamento de Ciência de Computação e Estatística–IBILCE–UNESP, 17.
Martinelli, M. L. (Org). (1999). Pesquisa qualitativa: um desafio instigante. São Paulo: Veras Editora.
Medrado, C. S. et al. (2020). Caracterização do sistema familiar de pessoas com deficiência intelectual: Uma análise sociodemográfica. Interação em Psicologia, Curitiba, 24(3). https://revistas.ufpr.br/psicologia/article/view/66244/42622
Minayo, de S, M. C., & Costa, A. P. (2018). Fundamentos teóricos das técnicas de investigação qualitativa. Revista Lusófona de Educação, (40), 11-25.
Minayo, M.C.S. (2015). O desafio do conhecimento. 14ª. Ed. São Paulo: Hucitec.
Minetto Bermundez, B. E. B. V. (Orgs.). (2017). Bioecologia do desenvolvimento na Síndrome de Down: práticas em saúde e educação baseadas em evidências. Acompanhamento interdisciplinar. Curitiba: Íthala.
Minetto, M. F. J. (2010). Práticas educativas parentais, crenças parentais, estresse parental e funcionamento familiar de pais de crianças com desenvolvimento típico e atípico. 2010. (Tese de Doutorado). Universidade Federal de Santa Catarina.
Pelizon, Marina Helena. (2014). Formação em educação infantil: zero a três anos. 1ª ed.– São Paulo: Fundação Maria Cecilia Souto Vidigal.
Pereira-Silva, N. L.; Dessen, M. A. (2007). Crianças com e sem síndrome de Down: valores e crenças de pais e professores. Revista Brasileira de Educação Especial. 13(3) 429-446. https://www.scielo.br/j/rbee/a/yKdHWnVYsQBFjsNxYLgbKpv/?lang=pt
Silva, S. S., & Silva, M. R. (2020). Utilização do kobotoolbox como ferramenta de otimização da coleta e tabulação de dados em pesquisas científicas. Geoambiente On-Line, (36), 122-140.
Sousa, M. E. G. de. (2011). O Papel da Família e da Escola Inclusiva num Percurso de Desenvolvimento Resiliente - Um Estudo de Caso [Dissertação de Mestrado] - Curso de Educação Especial, Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico de Castelo Branco, Castelo Branco.
Sunelaitis, R. C., Arruda, D. C., & Marcom, S. S. (2007). A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Acta Paulista de Enfermagem, 20, 264-271.
Travassos-Rodriguez, F., & Féres-Carneiro, T. (2012). Os bebês com síndrome de Down e seus pais: novas propostas para intervenção. Estudos de Psicologia (Campinas), 29, 831-840.