Quality of life in families with people with angelman syndrome
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Abstract
Angelman Syndrome (AS) is a rare disease characterized by severe intellectual disability, developmental delay, minimal or no speech, microcepI haly, anxiety, motor dysfunction, ataxic gait and impairment in social relationships. Their characteristics mean that these individuals require the intervention of various clinical and educational specialists throughout their lives. The aim of this study was to know the level of quality of life described by the families of this population. The sample was composed of 7 families with children with Angelman Syndrome between 4 and 16 years old who were evaluated through the Kidslife Scale. The data found indicate that the degree of dependence limits certain characteristics of the life of the person with Angelman Syndrome and that this has a direct impact on the level of quality of life described by the families at all levels. These results lead us to analyze the social and emotional implications for the families and their environment.
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