Validation of the instrument asking doubts after diagnosis of down syndrome

Main Article Content

Lídia Mara Fernandes Lopes Tavares
Maria de Fátima Minetto
Larissa Medeiros Marinho dos Santos

Abstract

This is a qualitative, exploratory, descriptive, and cross-sectional research with the objective of developing and validating an instrument for identifying parents’ doubts after a diagnosis of Down syndrome (T21). For this work, it is proposed to present the peer validation process of an instrument built to meet the research objective. An evaluation was carried out by five professionals, highly qualified in the proposed topic, in related and complementary areas, university professors with extensive experience. The questionnaire was evaluated for its scope, consistency, relevance of the questions and relationship with the expected results. Initially the instrument was composed of three blocks, after the validation process it now has ten. Each block corresponds to a different subject, such as 1- Diagnosis; 2- Down syndrome; 3- emotional aspects; 4- Future; 5- Autonomy; 6- Health; 7- Development; Parental educational practices; 9-Food and 10-Rights. Initially there were 24 questions and, after
the evaluation, there were 93. The KoboToolBox virtual platform was used, it is a software that allows data collection with a smartphone and automatic tabulation in different formats. Furthermore, the software facilitates the online collection process. The richness of this peer validation process was the broadening of the perspective on the same construct based on the experience of different professionals who in some way contributed to the instrument under construction. 

Downloads

Download data is not yet available.

Article Details

How to Cite
Fernandes Lopes Tavares, L. M., Minetto, M. de F., & Medeiros Marinho dos Santos, L. (2024). Validation of the instrument asking doubts after diagnosis of down syndrome. International Journal of Developmental and Educational Psychology. Revista INFAD De Psicología., 1(1), 69–80. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2024.n1.v1.2654
Section
Articles
Author Biographies

Lídia Mara Fernandes Lopes Tavares, Universidade Federal de São João del-Rei, Brasil

Universidade Federal de São João del-Rei, Brasil

Maria de Fátima Minetto, Universidade Federal do Paraná, Brasil

Universidade Federal do Paraná, Brasil

Larissa Medeiros Marinho dos Santos, Universidade de Brasília. Instituto de Psicologia (IP), Brasil

Universidade de Brasília. Instituto de Psicologia (IP), Brasil

References

Barbosa, J. O., Costa, A. C. P. D. J., Santos, F. S., Araújo, T. M., Araújo, M. F. M. D., & Vieira, N. F. (2013). Síndrome de Down: dificuldades em transmitir o diagnóstico. Revista de enfermagem UFPE on line., Recife, 7(7), 4726-4731. DOI: 10.5205/reuol.4656-38001-2-SM.0707201319.

Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Tradução Augusto, L. A. R. São Paulo. Edições 70.

Barros, B. T. D., de Souza, B. R. B., Vale, K. M., Barros, R. L. M., Oliveira, V. M. L. P., Campos, J. E. R., ... & Moraes, T. S. (2021). Percepção de pais acerca da inclusão social de recém-nascidos com diagnóstico de Síndrome de Down: Relato de experiência. Research, Society and development, 10(6).

Couto, D. L. (2017). A perspectiva de cuidadores primários acerca do diagnóstico da Síndrome de Down e o processo de adaptação da família nos primeiros anos de vida da criança. Dissertação de Mestrado. Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais.

Colnago, E. (2000). Orientação para pais de crianças com síndrome de Down: elaborando e testando uma intervenção [Tese de doutorado não publicada]. Universidade de São Paulo, São Paulo.

Cruz, A. C. B., Minetto, M. F., & Weber, L. N. D. (2019). Adaptação do “Programa de Qualidade na Interação Familiar” para famílias com filhos com Transtorno do Espectro Autista. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2(1), 399-408.

Ferreira, M., Pereira, C. R. R., Smeha, L. N., Paraboni, P., & Weber, A. S. (2019). Repercussões do diagnóstico de síndrome de Down na perspectiva paterna. Psicologia: Ciência e Profissão, 39, e181365.

Fontanella, B. J. B., Ricas, J., & Turato, E. R. (2008). Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cadernos de saúde pública, 24, 17-27.

Franco, V. (2015). Introdução à intervenção precoce no desenvolvimento da criança. (1ªed.) Aloendro, Évora.

Gil, A. C. (2002). Como elaborar projetos de pesquisa. 4. ed. São Paulo: Atlas.

Goff, B.S.N.; Springer, N.; Foote, L.C.; Frantz,C.; Peak, M.; Tracy, C.; Veh, T.; Bentley, G.E.; Cross, K.A. (2013). Receiving the Initial Down Syndrome Diagnosis: A Comparison of Prenatal and Postnatal Parent Group Experiences. INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES, Vol. 51, No. 6, 446–457

Henn, C. G., Piccinini, C. A., & Garcias, G. D. L. (2008). A família no contexto da síndrome de Down: revisando a literatura. Psicologia em estudo, 13, 485-493.

Höher, S. P., & Wagner, A. D. L. (2006). A transmissão do diagnóstico e de orientações pais de crianças com necessidades especiais: a questão da formação profissional. Estudos de Psicologia (Campinas), 23, 113-125.

Lima, de B. G., & Monteiro, P. D. S. (2024). Síndrome de Down, adaptação e vivência dos genitores em relação ao diagnóstico: uma revisão integrativa. Peer Review, 6.

Lima Filho, J., Guarinello, A. C., Ribas, T., Paisca, A. B., Gonçalves, F., & Santos, R. S. (2021). O impacto intrafamiliar do diagnóstico da síndrome de Down: uma revisão integrativa. Brazilian Journal of Development, 7(7), 66912-66918.

Lopes-Tavares, L. M. F., Delgado, L. M. B., dos Santos, L. M. M., & de Fátima Minetto, M. (2023). Programa de Apoio à Inclusão Escolar de Crianças com T21 (Síndrome de Down) Oferecido por uma Instituição de Apoio. Revista PsicoFAE: Pluralidades em Saúde Mental, 12(1), 101-114.

Manzato, A. J., & Santos, A. B. (2012). A elaboração de questionários na pesquisa quantitativa. Departamento de Ciência de Computação e Estatística–IBILCE–UNESP, 17.

Martinelli, M. L. (Org). (1999). Pesquisa qualitativa: um desafio instigante. São Paulo: Veras Editora.

Medrado, C. S. et al. (2020). Caracterização do sistema familiar de pessoas com deficiência intelectual: Uma análise sociodemográfica. Interação em Psicologia, Curitiba, 24(3). https://revistas.ufpr.br/psicologia/article/view/66244/42622

Minayo, de S, M. C., & Costa, A. P. (2018). Fundamentos teóricos das técnicas de investigação qualitativa. Revista Lusófona de Educação, (40), 11-25.

Minayo, M.C.S. (2015). O desafio do conhecimento. 14ª. Ed. São Paulo: Hucitec.

Minetto Bermundez, B. E. B. V. (Orgs.). (2017). Bioecologia do desenvolvimento na Síndrome de Down: práticas em saúde e educação baseadas em evidências. Acompanhamento interdisciplinar. Curitiba: Íthala.

Minetto, M. F. J. (2010). Práticas educativas parentais, crenças parentais, estresse parental e funcionamento familiar de pais de crianças com desenvolvimento típico e atípico. 2010. (Tese de Doutorado). Universidade Federal de Santa Catarina.

Pelizon, Marina Helena. (2014). Formação em educação infantil: zero a três anos. 1ª ed.– São Paulo: Fundação Maria Cecilia Souto Vidigal.

Pereira-Silva, N. L.; Dessen, M. A. (2007). Crianças com e sem síndrome de Down: valores e crenças de pais e professores. Revista Brasileira de Educação Especial. 13(3) 429-446. https://www.scielo.br/j/rbee/a/yKdHWnVYsQBFjsNxYLgbKpv/?lang=pt

Silva, S. S., & Silva, M. R. (2020). Utilização do kobotoolbox como ferramenta de otimização da coleta e tabulação de dados em pesquisas científicas. Geoambiente On-Line, (36), 122-140.

Sousa, M. E. G. de. (2011). O Papel da Família e da Escola Inclusiva num Percurso de Desenvolvimento Resiliente - Um Estudo de Caso [Dissertação de Mestrado] - Curso de Educação Especial, Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico de Castelo Branco, Castelo Branco.

Sunelaitis, R. C., Arruda, D. C., & Marcom, S. S. (2007). A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Acta Paulista de Enfermagem, 20, 264-271.

Travassos-Rodriguez, F., & Féres-Carneiro, T. (2012). Os bebês com síndrome de Down e seus pais: novas propostas para intervenção. Estudos de Psicologia (Campinas), 29, 831-840.