"É tão difícil alguém vestir nossos chinelinhos": relatos de mães de crianças com TEA
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Resumo
Envolver famílias de crianças com deficiência no tratamento é uma mudança iniciada na década de 60 que se consolida cada vez mais. Pais e mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) fazem parte deste grupo que pode se beneficiar de tais intervenções. O objetivo desta pesquisa é identificar potencialidades e fragilidades da função parental a partir do relato de mães. A coleta de dados foi realizada com a aplicação do Programa de Qualidade na Interação Familiar – Especial que contou com dez participantes, todas mães de crianças com diagnóstico de TEA. Os encontros foram gravados e os áudios analisados a partir de semelhanças semânticas das falas das mães. Foram elencados três eixos temáticos: ser mãe de uma criança com autismo, meu filho autista e redes de apoio. As características do TEA repercutem em sobrecarga na função materna e na opção por práticas educativas parentais inadequadas. Limitações e sugestões para estudos futuros são discutidas.
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Referências
Associação Americana de Psiquiatria. (2014). DSM-5.
Bosa, C. A. (2006). Autismo: intervenções psicoeducacionais. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28(Supl I), S47- S53. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1516-44462006000500007
Cappellaro-Kobren, R., Correa, W. & Minetto, M. F. (2017). Um olhar para a criança com deficiência sob a perspectiva da complexidade. In: E. Guérios, F. H. R. Piske, A. M. Soek, & E. J. Silva (Org.). Complexidade e educação: diálogos epistemológicos transformadores. (Cap. 10). Curitiba: CRV.
Center for Disease Control and Prevention – CDC. (2019). Recuperado em 09 de janeiro de 2019, de https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html.
Cruz, A. C. B., Minetto, M. F. & Weber, L. N. D. (2019). Adaptação do Programa de Qualidade na Interação Familiar para famílias com filhos com Transtorno do Espectro Autista. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2(1), 399-408. http://www.infad.eu/RevistaINFAD/OJS/index.php/IJODAEP/article/view/1473
Coutinho, M. T. B. (2004). Apoio à família e formação parental. Análise Psicológica, 1(22), 55-64. Disponível em:
http://www.scielo.mec.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0870-82312004000100006
Correa, W., Minetto, F. & Crepaldi, M. A. (2018). Família como promotora do desenvolvimento de crianças que apresentam atrasos. Pensando Famílias, 22(1), 44-58. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-494X2018000100005
Darling, N. &Steinberg, L. (1993). Parenting Style as a context: an integrative model. Psychological Bulletin, 113(3), 487-496. doi: http://dx.doi.org/10.1037/0033-2909.113.3.487
Franco, V. (2015). Introdução a intervenção precoce no desenvolvimento da criança: com a família, na comunidade, em equipe. Évora: Edições Aloendro.
Franco, V. (2016). Tornar-se pai/mãe de uma criança com transtornos graves do desenvolvimento. Educar em Revista, 59, 35-48. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0104-4060.44689
Gomes, P. T. M., Lima, L. H. L., Bueno, M. K. G., Araújo, L. A, & Souza, N. M. (2017). Autism in Brazil: a systematic review of Family challenges e coping strategies. Jornal de Pediatra, 91(2), 111-121. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009
Kaufman, R. K. (2016). Vencer o Autismo. Lisboa: Papa-Letras.
Lozano-Segura, M. C., Manzano-Léon, A., Yanicelli, C. C. & Aguilera-Ruiz, C. (2017). Propuesta de intervención em familiares de niños com TEA desde ACT para mejorar la convivência familiar e escolar. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 1(4), 455-464. Retirado de: http://www.infad.eu/RevistaINFAD/OJS/index.php/IJODAEP/article/view/897/778
Macarini, S. M., Martins, G. F., Minetto, M. F. J. & Vieira, M. L. (2010). Práticas parentais: uma revisão de literatura. Arquivos brasileiros de psicologia, 62(1), 119-134. Retirado de: Machado, M. S., Londero, A. D. & Pereira, C. R. R. (2018). Tornar-se família de uma criança com Transtorno do Espectro Autista. Contextos Clínicos, 11(3), 335-350. doi: 10.4013/ctc.2018.113.05
Magaña, S., Lopez, K. & Machalicek, W. (2017). Parents Taking Action: A Psycho-Educational Intervention for Latino Parents of Children with Autism Spectrum Disorder. Family Process, 56, 59-74. doi:10.1111/famp.12169
Meimes, A. M., Saldanha, H. C. & Bosa, C. A. (2015). Adaptação Materna ao Transtorno do Espectro Autismo: relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico, 46(4), 412-422. doi: http://dx.doi.org/10.15448/1980-8623.2015.4.18480
Minatel, M. M. & Matsukura, T. S. (2014). Famílias decriançaseadolescentescom autismo:cotidiano erealidade em diferentes etapas do desenvolvimento. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, 25(2), 126-134. doi: http://dx.doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v25i2p126-34
Minetto, M. F. & Löhr, S. S. (2016). Crenças e práticas educativas de mães de crianças com desenvolvimento atípico. Educar em Revista, 59, 49-64. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0104-4060.44791
Minetto, M. F. & Cruz, A. C. B. (2018). Práticas Educativas Parentais: autonomia e expressão de afeto. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 1(1), 155-164. http://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2018.n1.v1.1181
Moxotó, G. F. A. & Malagris, L. E. N. (2015). Avaliação do treino de controle do stress para mãos de crianças com transtorno do espectro autista. Psicologia: Reflexão e Crítica, 28(4), 772-779. doi: 10.1590/1678-7153.201528415
Pardo, M. L. P. & Carvalho, M. M. S. B. (2012). Grupos de orientação de pais: estratégias para intervenção. Contextos Clínicos, 5(2), 80-87. doi: https://dx.doi.org/10.4013/ctc.2012.52.02
Sampieri, H. E., Collado, F. C., & Lucio. B. P. M. (2013). Metodologia de pesquisa. Porto Alegre: Penso.
Schmidt, C. (2002). Estresse, autoeficácia e o contexto de adaptação familiar de mães de portadores de Transtornos Globais do Desenvolvimento. Tese de Mestrado. Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
Schmidt, C. (2017). Transtorno do Espectro Autista: onde estamos e para onde vamos. Psicologia em Estudo, 22 (2), 221-230. doi:10.4025/psicolestud.v22i2.34651
Semensato, M. R., Schmidt, C. & Bosa, C. A. (2010). Grupo de familiares de pessoas com autismo: relatos de experiências parentais. Aletheia, 32, 183-194. Recuperado em: http://www.periodicos.ulbra.br/index.php/aletheia/article/view/3532/2624
Sifuentes, M. & Bosa, C. A. (2010). Criando pré-escolares com autismo: características e desafios da coparentalidade. Psicologia em Estudo, 15(3), 477-485. Recuperado em: http://www.scielo.br/pdf/pe/v15n3/v15n3a05.pdf
Smeha,L. N. & Cezar, P. K. (2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicologia em Estudo, 16(1), 43-50. Recuperado de https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=287122137006
Weber, L. N. D., Salvador, A. P. V. & Bradenburg, O. J. (2018). Programa de Qualidade na Interação Familiar: Manual Para Facilitadores [3ª ed.]. Curitiba: Juruá.
Zand, D. H., Bultas, M. W., McMilliam, S. E., White, T., McNamara, D. & Pierce, K. J. (2017). A pilot of a brief positive parenting program on children newly diagnosed with autism spectrum disorder. Family Process, 57(4), 901-914. doi: 10.1111/famp.12334.